Alexandre s'en est allé, dans des conditions dramatiques, puisqu'il est mort à cause d'une crise d'épilepsie qu'il afait dans son bain alors que je m'étais absenté une minute de la salle de bain pour mettre de l'eau à chauffer pour les pâtes du repas des petits. 1 minute de trop.
Je vais devoir vivre avec cela.
Je suis déchirée par la brutalité de son départ, par le fait que j'ai une part de responsabilité dans sa mort, par le fait qu'il me manque affreusement.
Je veux dire à tous les proches de personnes épileptiques qu'ils prennent soin d'eux en trouvant toujours des solutions plus imaginatives pour leur permettre de vivre AVEC l'épilepsie. BIEN-SUR, il FAUT la plus grande sécurité possible. Et j'aurai voulu ne pas m'être laissé attendrir autant par le fait qu'Alex aimait barbotter dans le bain, j'aurais aimé avoir eu la force de lui apprendre qu'une douche chaude peut être aussi un plaisir formidable.Je me sens responsable de ce manque de clairvoyance.
Pourtant je sais qu'il faut aussi garder à l'esprit qu'il est intolérable pour nos proches épileptiques de vivre emprisonné dans la crainte des autres SUR eux.
Que notre expérience dramatique serve aux autres, est mon plus grand désir maintenant. Apprennez à vos enfants épileptiques à aimer la vie, et cette merveilleuse liberté qui la caractérise, aidez les à prendre soin d'eux en respectant les limites de leur handicap.
Et que la Vie Jaillisse de nouveau.
09 janvier 2007
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